Με αφορμή αυτή την ανακοίνωση, η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου εξήγησε στο TLIFE τι ακριβώς είναι αυτή η πάθηση και πως αντιμετωπίζουν αυτό το σύνδρομο δύσκαμπτου ατόμου, οι πάσχοντες.
Οι δηλώσεις της Σταματοπούλου
«Πρόκειται για το σύνδρομο δύσκαμπτου ατόμου. Στην πάθηση αυτή, υπάρχει ακαμψία των μυών στην παρατεταμένη κίνηση. Αυτό δεν αφορά μεμονωμένα κάποιους μύες αλλά όλους, ακόμη και του προσώπου. Συνήθως, υπάρχει πτώση του βλεφάρου και ακούσιοι σπασμοί σε μύες του προσώπου. Η δυστονία ωστόσο, υπάρχει κυρίως στα κάτω άκρα. Φυσικά υπάρχουν υφέσεις και εξάρσεις της πάθησης αλλά δεν παύει να συγκαταλέγεται στις νευροεξελιγκτικές παθήσεις. Αν ο πάσχων λάβει την κατάλληλη θεραπεία, τότε μπορεί να μείνει η πάθηση σε ένα στάσιμο και διαχειρίσιμο στάδιο.
Στη δική μου περίπτωση, η πάθηση ξεκίνησε με πτώσεις σε ανύποπτο χρόνο. Χωρίς να έχω πόνους, χωρίς κανένα άλλο σύμπτωμα. Είχα αρκετές μυοκλονίες μη ελεγχόμενες. Δυστυχώς δεν υπήρχε διάγνωση και έτσι, στα 14 μου έτη ξεκίνησα τη λήψη κορτιζόνης. Το 2010 που υπήρξε μεγάλη έξαρση των συμπτωμάτων, χρειάστηκε να νοσηλευτώ για αρκετό καιρό. Τότε διαγνώστηκα με SPS.
Στην αρχή, έλαβα G-σφαιρίνη που δεν έδειξε να με βοηθά. Έκτοτε η θεραπεία μου είναι οι πλασμαφαιρέσεις δυο φορές τον χρόνο. Δεν μπορώ να ξέρω πώς βιώνουν οι άλλοι ασθενείς την πάθηση. Αυτό που μπορώ να ξέρω όμως είναι, ότι βοηθά σε μεγάλο βαθμό η αναερόβια άσκηση, yoga, η κολύμβηση κτλ. Αυτού του είδους η άσκηση βοηθά στο να μειώνονται οι πόνοι.
Στη δική μου περίπτωση, η άσκηση είναι στα πλαίσια του αγωνιστικού. Αυτό έχεις ως αποτέλεσμα να καταπονώ σημαντικά τον οργανισμό μου και να βγαίνουν στην επιφάνεια πολλά συμπτώματα. Αυτός είναι και ο λόγος που είχα κλάψει για την αδικία που υπάρχει στον νόμο για τα μετάλλια. Στους πάσχοντες από SPS υπάρχει timing που λήγει η ενέργειά μας. Για να στο εξηγήσω καλύτερα, για να μπορέσω να βγάλω εγώ το 100αρι λιποθυμάω γιατί δεν αποβάλλεται το γαλακτικό οξύ, αντιθέτως δημιουργείται πολύ απότομα με αποτέλεσμα να μη γίνεται σωστή οξυγόνωση των μυών. Ανεβάζω παλμούς και το οξυγόνο πέφτει.
Για παράδειγμα, στους αγώνες πάω καλά στους προκριματικούς και μετά νιώθω να κουβαλάω διπλά το σώμα μου. Στο τέλος του αγώνα, δε μπορώ να κουνήσω εύκολα το κεφάλι μου. Υπάρχει κάτι σαν στιγμιαία παράλυση για λίγα λεπτά. Ουσιαστικά αυτή είναι η πάθηση.
Με νάρθηκες μπορώ να βαδίσω αλλά όχι να διανύσω μεγάλες αποστάσεις. Μετά τα 5-10 βήματα, σφίγγουν οι μύες και συσπώνται ανεξέλεγκτα. Κάνω ότι μπορώ για να μην ατονήσουν και οι πνεύμονές μου από τις συσπάσεις που υπάρχουν στο σώμα. Πολλές αναπνευστικές ασκήσεις. Σε μένα υπάρχει αιμάτωμα στη θωρακική μοίρα Θ7, αυτό μου προκαλεί τις συσπάσεις στο επάνω μέρος. Δηλαδή, έχει επηρεαστεί η αισθητικότητα, κάνω διαλυπόντες καθετηριασμούς για την κύστη. Φυσικά όλα αυτά δεν είναι εύκολα.
Η πάθηση στο εξωτερικό είναι γνωστή, στην Ελλάδα όχι. Προφανώς, η Celine Dion έχει ενημερωθεί λεπτομερώς γι’ αυτή και αυτός είναι ο λόγος που την είδαμε τόσο καταβεβλημένη στο βίντεό της. Σκέψου πως στην Ελλάδα είμαστε μόλις τρία άτομα διαγνωσμένα με SPS, στην Αμερική είναι σίγουρα περισσότερα. Υπάρχουν τέσσερις τύποι του Stiff Person Syndrome, στη δική μου περίπτωση είναι μητοχονδριακό (σ.σ. από μητέρα προς παιδί)».
